警惕!没有斑的红斑狼疮更凶险

时间:2019-09-04 13:00:01 来源:中国涂料招商网 当前位置:教育新助手 > 星盘 > 手机阅读
警惕!没有斑的红斑狼疮更凶险

红斑狼疮到底是什么样子,究竟是斑还是疮?在遇到新桥医院皮肤风湿免疫科的这几位病友前,记者没有见过,只知道这病无法治愈,很凶险。跟病友们聊过后才知道,原来,有斑的红斑狼疮还不是最凶险的,皮肤上没有任何表现的才真正厉害。好在病友们的心态都极好,面对险恶的疾病依然可以谈笑风声,令人敬佩。

感冒惹出红斑狼疮4年未愈

罗晨晨(化名)今年30岁,圆圆的脸庞,两颊上的皮肤红得像要滴出血来。见到记者进来,下意识地想挡住面颊。

“我这病,得了4年了。”大概是并未在记者脸上看到诧异或惊奇的神情,她也放松了许多,慢慢讲起自己的患病经历:“起因是我感冒了,去乡镇医院输了点青霉素,哪想到,竟然发生了过敏反应——我以前也口服过青霉素,并没发现有不妥之处,偏这次‘中了邪’。之后,我脸上就开始出现这种红色的斑块。”(后来,新桥医院皮肤风湿免疫科医生王莉说,红斑狼疮应该是早就潜伏在罗晨晨的体内了,只是没有发作,那次感冒作为一个诱发因素,才让红斑狼疮表现出临床症状,跟青霉素过敏其实没有太大关系。)

她指着自己的脸颊对记者说:“开始我不知道这是什么,也没采取措施,邻居开玩笑问我‘你脸上胭脂没涂开吗’,我说是的。但后来,这斑块一直不消散,反而越来越多,我才意识到不对劲儿,到医院去看病。医生检查后,说我得的是红斑狼疮,还有红斑狼疮肾炎,这病治不好,只能用药控制。”

当时的罗晨晨,已经是两个孩子的妈,就算为了孩子,她也只能让自己坚强起来,“面对现实,我想不管如何,总不能哭哭啼啼给两个孩子留下童年阴影吧。虽然别人都说,这个病跟癌症也没啥区别了,但只要按时吃药,还是可以控制的。再说了,平时这斑倒也不痛不痒,也没觉得身体有什么异常。就是不能晒太阳,一被太阳晒到红斑的面积就会扩大,躲几天太阳,那些斑又会渐渐地消失一些。所以,我这一整个夏天都是穿的长袖。”

没有红斑只有牙龈出血 让我差点延误治疗时机

卢珂(化名)47岁,一张圆圆的脸庞,但面上极其干净,没斑没痘没疮,让记者差点以为找错了人。她的性子很是爽快利落,麻利地让出半边床铺请记者坐下,便开始讲自己的病况:“那是3年前了,我的牙龈莫名其妙出血,没刷牙没碰它,也是满嘴血腥。由于我本身是做过心脏手术的,出现这种异常情况,不可能不着急,就去医院检查。医生检查这检查那,查出来都是正常的,最后,就给我查了个凝血四项,才发现我存在血小板减少的情况,诊断书上说怀疑我是系统性红斑狼疮,需要住院观察。”

卢珂说起话来很“攒劲儿”,啪啪啪像是竹筒倒豆子:“我本能地不相信这个诊断,红斑狼疮,我的斑在哪儿?疮又在哪儿?皮肤上什么反应都没有,怎么会是红斑狼疮。所以住院28天,牙龈出血被控制住后,我就出了院,没再吃药,完全断了治疗。幸好,这两三年来也没出什么大问题。”

就在卢珂快要把“红斑狼疮”这回事儿忘得一干二净的时候,终于还是出了事。“就是3个多月前,我们家装修房子,事儿多又杂乱,我一个人忙里忙外,非常辛苦。再加上那时候工作上的事也多,经常加班加点,累得够呛。大概就是因为那段时间劳累过度,睡眠也不好,牙龈又无缘无故地出血了。”

这次,卢珂意识到不对劲儿了,马上去新桥医院检查,结果被确诊为系统性红斑狼疮。“我问医生,为什么我身上无斑且不痛不痒,关节也不肿不痛,没有半点别的患者应该有的表现?医生说,红斑狼疮的表现非常复杂,只有皮肤长斑的叫皮肤型红斑狼疮,不长斑但影响内脏的叫系统性红斑狼疮,我是后者,因病情影响了血液系统,加上其他一些自身抗体等有问题,所以才诊断这个病。二者相比较,系统性红斑狼疮比皮肤性红斑狼疮更为严重。”

医生的话让卢珂怔了一怔。“片刻过后我就反应过来了,我对医生说,那我这病该怎么治,就全交给你了,你怎么说我就怎么做。是的,我心态很好,就算是得癌症我也不会怕,自己去胡思乱想,解决不了任何问题,不如听医生指挥。”

这病一晒太阳就复发 自己要懂得保养

余君(化名)的情况不是很好,60岁的她如今已是睡的时候多,醒的时候少了。她儿子李宜(化名)告诉记者:“我妈是去年发病的。这病来得突然,白天从地里干活回来,她的脸很红,还伴有红斑;过一会儿,双颊、脚背就浮肿起来,双腿发紫,而且说全身疼痛,脑胀、食欲不佳。去乡镇医院断断续续住了一两个月的院,硬是没查出来是什么病。又去县医院住了两周,做了一大堆检查,仍然没确诊,吃药输液没断过,却无明显疗效。当时我在广东工作,我老婆给我说了情况,我马上赶了回来。带我妈来新桥医院检查,结果就是红斑狼疮,潜伏了很多年了,最近才暴发出来。医生给用了药,当天就发现浮肿减退、疼痛减轻。唉,我妈是被庸医耽误了啊!”

这次治疗效果很好,余君出院后,又能下地干活了。“我们叫她别下地了,自己在屋里好生保养,她偏不听,大热天跑外头去晒太阳,结果就复发了。”李宜说起来有些无奈:“再次被治好后,她倒是晓得了轻重,不怎么出门了,可谁想到,她在屋里呆着不知怎么就摔了一跤,有轻微脑出血,之后这病就反复起来。”

李宜说:“我妈毕竟年岁大了,这病又是厚积薄发,凶险得很——她听别人说这病治不好,是绝症,就跟我商量说咱别治了,回家去。我告诉她,只要有一分希望,都得治,你就把这病当成是难关,咱们咬牙扛过去,后面就是好日子了。她很听我话,如今也很配合治疗了。”

发热、关节痛、出现皮肤红斑 小心是红斑狼疮在活动

在周春丽的办公室里,她对记者坦言,在当前的医疗水平下,红斑狼疮的确尚无根治方法,但控制得好的病人却很多,患者的10年存活率可达80%~90%以上。她提醒大家:红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,是一种慢性炎症。它不是癌症,所以患者要积极地对待这种疾病。系统性红斑狼疮由于损害人体多个系统,临床表现多种多样,会出现严重的症状,比如肾炎、脑病、出血等。如果一个中青年女性,出现持续疲乏、发热、关节肿痛、面部红斑、血细胞减少等就需要特别警惕红斑狼疮的存在,要及时到医院就诊,而且要做自身免疫性疾病的相关检查。一旦明确诊断系统性红斑狼疮,就要积极正规的治疗,定期随访,大多数患者疾病活动性控制后都能正常生活。平时要注意避免劳累感冒、日光暴晒,劳逸结合,保持好心情,尽量避免病情的反复活动。

那么,怎样发现红斑狼疮在活动呢?周春丽提醒大家注意以下情况:

1.关节(如近端指间关节、腕关节、膝关节、踝关节等)疼痛、红肿,还可能伴有晨僵或有关节积液。

2.新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。

3.无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。

4.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。

5.若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有红斑狼疮活动。

6.不明原因的头痛、癫痫,需要注意狼疮脑病,它常见于狼疮活动期和病情严重期。

星盘本月排行

星盘精选